Actualités

📣 🎉 Aujourd’hui, LFS France fête ses 2 ans ! 🎉📣

Le 28 juillet 2023, nous lancions officiellement l’association avec une mission : soutenir, informer et fédérer les personnes touchées par le syndrome de Li-Fraumeni.

🔁 Deux ans plus tard :
❤️ Une communauté de plus en plus soudée
📈 Des projets concrets portés avec le cœur
🤝 Des rencontres, des échanges, de la solidarité

Ce soir, nous tenons notre Assemblée Générale annuelle, un moment clé pour faire le point, partager, et construire l’avenir ensemble.

⸻

🫶 Ce qu’on attend pour la suite ?
• Des bénévoles motivé·es pour porter des projets (même petits !)
• Des adhérent·es qui partagent leur vécu, pour aider les nouveaux
• Des partenariats avec des pros de santé, des chercheurs, des sponsors
• Et tout simplement… votre énergie, vos idées, vos retours

📩 Envie de nous aider ? Rejoignez-nous, même à votre rythme : asso.lfs.france@gmail.com

Merci à tous ceux qui nous soutiennent depuis le début. L’histoire continue ✨
#LFSFrance #DeuxAnsDéjà #LiFraumeni #AssociationDePatients #VivreAvecUnGèneMutant

🍃JUIN VERT – Mois de sensibilisation au cancer du col de l’utérus

Saviez-vous que ce cancer touche encore plus de 3 000 femmes chaque année en France… et qu’il pourrait être évité dans 90 % des cas ?

✨ La prévention sauve des vies :
👩‍⚕️ Dépistage régulier dès 25 ans
💉 Vaccination HPV dès 11 ans, pour les filles et les garçons
📋 Information et accompagnement pour toutes les femmes

Chez LFS France, nous savons combien un simple rendez-vous peut tout changer.
En juin, on en parle. On agit. On partage. 💬💪

#JuinVert #CancerColUtérus #PréventionHPV #DépistageSauveDesVies #SantéDesFemmes #LFSFrance

🧠✨ Mois de sensibilisation aux tumeurs cérébrales ✨🧠

Ce mois-ci, LFS France se joint à la campagne mondiale pour sensibiliser au cancer du cerveau. Un cancer qui concerne malheureusement trop de vies, et qui fait partie des prédispositions de ceux et celles vivant avec le Syndrome de Li-Fraumeni (LFS).

Le LFS augmente significativement le risque de développer divers cancers, y compris les tumeurs cérébrales. C’est pourquoi il est crucial de ne pas négliger le dépistage précoce, notamment les IRM cérébrales, qui peuvent détecter ces tumeurs bien avant l’apparition de symptômes graves.

Pourquoi les IRM cérébrales sont-elles essentielles ?
• Elles permettent de visualiser en détail la structure du cerveau.
• Elles aident à détecter les tumeurs au stade précoce, lorsque le traitement peut être plus efficace.
• Elles sont une prévention clé pour ceux et celles vivant avec LFS.

📅 Prendre soin de votre santé, c’est un acte essentiel.
LFS France encourage tous les porteurs du syndrome à faire un suivi médical rigoureux et à ne pas hésiter à demander un IRM cérébral dans le cadre de leur surveillance régulière.

#TumeursCérébrales #Sensibilisation #SyndromeDeLiFraumeni #LFS #PréventionCancer #IRM #SantéCérébrale #Cancer #LFSFrance #Solidarité

MAI EN GRIS – Ensemble contre les cancers du cerveau 🧠🎗️

Le 15 mai de 11h à 16h, nous serons au Centre Léon Bérard à l’occasion de la journée d’information et de sensibilisation aux tumeurs cérébrales chez l’adulte.

Avec @cyrielle_gy , nous tiendrons notre tout premier stand associatif pour représenter les familles touchées par le LFS et porter la voix des malades dans ce combat.

Au programme :
✨ Ateliers interactifs
✨ Découverte du cerveau gonflable
✨ Rencontres associatives
✨ Conférence à 16h sur les traitements et soins de support

#MaiEnGris #TumeursCérébrales #CancerDuCerveau #CentreLéonBérard #Sensibilisation #LFS

✨ Grande nouvelle pour notre communauté LFS ! ✨
Nous sommes très heureux de vous annoncer la date officielle du Symposium 2025 sur le syndrome de Li-Fraumeni 🧬

📅 Vendredi 3 octobre à Rouen

Une journée riche en rencontres organisée par le laboratoire de génétique de Rouen, échanges et découvertes, pensée spécialement pour vous et entouré de spécialistes 👩🏻‍🔬👨‍🔬

Merci à @bougeard_gaelle et @marionr_genetic et à toutes les autres personnes qui participent à la mise en place de ce symposium 🫶

Ce sera aussi l’occasion de célébrer l’espoir, le partage et la force de notre communauté 💪❤️

👉 Le programme complet et toutes les infos pratiques arrivent très bientôt…

#LiFraumeni #Symposium2025 #CommunautéLFS #Espoir #Rouen #Santé #Recherche #lfs #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni

🧬 Mutations TP53 : une avancée pour mieux comprendre le syndrome de Li-Fraumeni !

Une nouvelle étude classe les mutations du gène TP53 en 4 groupes selon leur impact sur le risque de cancer :

🔴 Classes 0 & A → Risque très élevé de cancers multiples
🟠 Classe B → Risque intermédiaire, cancers ciblés (sein, surrénale)
🟡 Classe C → Risque plus faible et retardé
🟢 Classe D → Risque très faible, parfois bénin

🎯 Pourquoi c’est important ?
➡️ Mieux comprendre les risques liés aux mutations TP53
➡️ Affiner l’interprétation des tests génétiques
➡️ Adapter le suivi médical… à terme

⚠️ Attention : ces résultats apportent des pistes intéressantes, mais les changements de protocole ne seront pas immédiats. Des études supplémentaires sont nécessaires avant d’adapter la prise en charge des patients.

Merci au Professeur Pierre HAINAUT @h_pierre_2258 de prendre le temps d’informer l’association et de nous soutenir 🫶

#LiFraumeni #TP53 #Génétique #RechercheMédicale #Santé

🧬Journée des Maladies Rares - 28 février 2025🧬
@rarediseasedayofficial @alliance_maladies_rares @maladies_rares_info_services

Aujourd’hui, nous unissons nos voix pour sensibiliser à l’importance de la lutte contre les maladies rares. Plus de 300 millions de personnes dans le monde vivent avec une maladie rare, et chaque jour, elles font face à des défis immenses.

Chez LFS France, nous sommes solidaires de toutes celles et ceux qui traversent des parcours de santé difficiles, comme ceux liés au syndrome de Li-Fraumeni. 💪

👉 En cette journée spéciale, rappelons-nous que chaque geste compte. Ensemble, nous pouvons faire avancer la recherche, offrir de l’espoir et soutenir les familles affectées.

#JournéeDesMaladiesRares #MaladiesRares #LFS #Sensibilisation #Solidarité #Espoir #RareDiseaseDay #LiFraumeni #LFSFrance

🌟 15 février - Journée mondiale contre le cancer de l’enfant 🎗️

Aujourd’hui, nous souhaitons mettre en lumière tous ces enfants qui se battent avec un courage extraordinaire. Chez LFS France, nous sommes évidemment très concernés par les cancers pédiatriques, car le syndrome de Li-Fraumeni expose nos petits guerriers à un risque accru 🧬.
Mais notre engagement ne s’arrête pas là : nous soutenons TOUS les enfants touchés par la maladie, qu’ils soient porteurs du LFS ou non.

Parce qu’aucun enfant ne devrait avoir à affronter une telle épreuve, nous allons mettre en place des projets concrets pour leur apporter du soutien, du réconfort et de l’espoir.

🫶 Mais nous avons besoin de vous.
Pour que ces actions voient le jour, nous avons besoin de dons, de partenaires, et surtout d’une mobilisation collective. Chaque partage, chaque soutien compte. Ensemble, nous pouvons faire une vraie différence dans la vie de ces enfants.

💡 Rejoignez-nous dans cette mission. Aidez-nous à construire un avenir plus doux pour eux.

#JourneeMondialeContreLeCancerDeLenfant #LFSFrance #EnsembleContreLeCancer #SoutienAuxEnfants #AgirPourEux

🎗️ 4 février – Journée mondiale contre le cancer 🎗️

Aujourd’hui, à l’occasion de la Journée mondiale contre le cancer, nous souhaitons mettre en lumière une réalité encore trop méconnue : le syndrome de Li-Fraumeni (LFS) 🧬

Le LFS est une maladie génétique rare qui augmente considérablement le risque de développer plusieurs cancers, souvent dès l’enfance et tout au long de la vie. Cette prédisposition est due à une mutation du gène TP53, un gène essentiel à la réparation de l’ADN et à la prévention des tumeurs.

📌 Quelques chiffres marquants :
🔸 Jusqu’à 90 % des femmes atteintes du LFS développeront un cancer au cours de leur vie.
🔸 Plus de 50 % des personnes concernées recevront un diagnostic avant l’âge de 30 ans.
🔸 Les cancers les plus fréquents sont les sarcomes, les cancers du sein, du cerveau, de la peau et des glandes surrénales, mais d’autres types peuvent aussi survenir.

Face à cette réalité, le dépistage précoce et le suivi médical rapproché sont essentiels. Mais surtout, nous devons briser le silence autour de ce syndrome. En parlant du LFS, nous sensibilisons, nous informons et nous faisons avancer la recherche.

💙 Aujourd’hui, nous pensons à toutes les personnes qui luttent contre la maladie et à leurs familles. Ensemble, continuons le combat.

#JournéeMondialeContreLeCancer #SyndromeDeLiFraumeni #Sensibilisation #TP53 #VivreAvecLeLFS

🧬 Témoignage de Rosalie 🧬

Rosalie @rosarght à 45 ans et vit dans le sud de la France ☀️

Depuis ses 20 ans, elle a traversé plusieurs cancers. Son diagnostic génétique à 33 ans a bouleversé sa vie, mais aussi permis d’adapter son suivi médical et de protéger sa famille.

💙 Malgré les épreuves, Rosalie puise sa force dans ses proches, la relaxation et les avancées médicales.

Malheureusement elle est actuellement suivi pour un léiomyosarcome du foie… 😔
Nous lui envoyons tout notre soutien et courage pendant cette période compliquée ✨🫶

📢 Ensemble, faisons connaître le syndrome de Li-Fraumeni !

#Témoignage #SyndromeLiFraumeni #LFSFrance #Génétique #Résilience #Santé #espoir

🧬 Témoignage de Cindy L. 🧬

Aujourd’hui, nous souhaitons partager l’histoire de Cindy 46 ans qui habite près de Lille.

Dans sa famille, plusieurs membres sont touchés par le syndrome de Li-Fraumeni. Sa fille de 19 ans est également porteuse du syndrome, tandis que son autre enfant n’est pas concerné.

Cindy nous raconte avec émotion les défis qu’elle et sa famille affrontent au quotidien, mais aussi la force qu’ils trouvent ensemble pour surmonter les épreuves. 🙏

💪 Chaque histoire est unique, et c’est en nous soutenant les uns les autres que nous pouvons faire la différence.

Merci à Cindy pour sa confiance et son partage. Si vous aussi, vous souhaitez témoigner contactez-nous en message privé.

#LFSFrance #Témoignage #LiFraumeni #Solidarité #Famille #Espoir

❤️‍🩹 Aujourd’hui, nous voulons adresser un message tout particulier à Isabelle @isa_trip, notre chère secrétaire au sein de LFS France, qui vient d’apprendre qu’elle est atteinte d’une leucémie aiguë lymphoblastique (LAL B, Phy négatif).

Isabelle, ton engagement et ta générosité pour l’association ont toujours été une force. Aujourd’hui, c’est à notre tour de te soutenir. Toute l’équipe de LFS France et notre communauté te transmettent un immense courage face à cette épreuve. Nous sommes avec toi, à chaque étape de ce combat.
Combat qu’elle avait déjà mené en 1992 avec une LAL pré B… 😔

Qu’est-ce que la LAL B, Phy négatif ?
La leucémie aiguë lymphoblastique (LAL) est un cancer du sang et de la moelle osseuse. Elle se caractérise par la production incontrôlée de cellules immatures (les lymphoblastes) qui perturbent le fonctionnement normal du sang.
• Type B signifie qu’elle affecte les cellules B, un type de globule blanc.
• Phy négatif indique l’absence d’une anomalie génétique particulière appelée chromosome Philadelphie.

Bien qu’elle soit rare, la LAL peut être traitée grâce à des protocoles intensifs de chimiothérapie, et parfois des greffes de moelle osseuse.

Leucémies et syndrome de Li-Fraumeni (LFS)
Les leucémies ne sont pas les cancers les plus fréquents dans le LFS, mais les personnes atteintes de ce syndrome ont un risque accru de développer divers types de cancer en raison d’une mutation génétique. Cela rend essentiel un suivi régulier pour une détection précoce.

Isabelle est un exemple de résilience et de force, et nous savons qu’elle puisera dans cette force pour traverser cette épreuve. 💪

N’hésitez pas à lui envoyer un mot d’encouragement dans les commentaires. Ensemble, formons une chaîne de soutien et de solidarité. 💬🤍

#LFSFrance #Solidarité #Leucémie #ForceEtCourage

📣 Suite à notre récent sondage, nous avons le plaisir de vous annoncer la mise en place d’une aide psychologique, entièrement financée par notre association. Cette initiative, que beaucoup d’entre vous ont exprimé le souhait de voir se réaliser, sera menée par Sophie Grandjean @les.ames.solaires ✨

Notre premier groupe de paroles aura lieu le 26 novembre suite aux réponses via doodle.
Le groupe est d’ores et déjà complet mais si vous souhaitez vous inscrire aux autres dates proposées n’hésitez pas à revenir vers nous par mail ou message ou sur le groupe whatsapp ☺️

On a hâte de vous revoir en visio 🫶

🧬 LFS France 🧬

🎥 Découvrez le discours de présentation lors du concert 🎶 🎸🎤

Nous avons le plaisir de vous partager cette vidéo où notre grande Professeure @bougeard_gaelle experte dans notre domaine 🧬, éclaire le public sur le syndrome de Li-Fraumeni. Un immense merci également à @marionr_genetic notre superbe bénévole, qui a pris la parole avec brio lors de cet événement. Grâce à son intervention, elle a su me représenter et représenter l’association avec engagement et sensibilité 🫶

#LFSFrance #LiFraumeni #ConcertSolidaire #Recherche #Soutien #Sensibilisation

🎶✨ Retour sur une soirée solidaire exceptionnelle ! ✨🎶

Hier soir, tous le monde a vécu un moment incroyable lors du concert solidaire en l’honneur de notre association 🧬.
Un immense merci à la troupe CA en voix pour leur talent, leur énergie et leur générosité. Vous avez fait vibrer la salle et nos cœurs !

Un grand merci également à @marommemaville, qui nous a permis d’organiser cet événement dans des conditions idéales grâce à la mise à disposition gratuite de la salle.

Et surtout, un immense bravo et merci à @marionr_genetic , notre bénévole extraordinaire, qui a brillamment géré l’accueil du public et le stand tout au long de la soirée ! Sans toi, cette soirée n’aurait pas été aussi fluide et conviviale. 🙌
Merci à notre scientifique en or @bougeard_gaelle d’avoir été présente et soutenu le projet 🫶

Grâce à vous tous, cette première soirée solidaire est une belle réussite pour LFS France. Tous les fonds récoltés sont entièrement reversés à l’association. ❤️

On se donne rendez-vous pour les prochains événements ! 👏

#ConcertSolidaire #LFSFrance #EnsemblePourLaBonneCause #Merci #Solidarité

💗 Octobre Rose : Mobilisons-nous pour la lutte contre le cancer du sein ! 💗

Chez LFS France, nous sommes pleinement engagés dans cette campagne de sensibilisation, car pour les familles touchées par le syndrome de Li-Fraumeni (LFS), le cancer du sein revêt une importance particulière. En effet, les femmes porteuses de cette mutation génétique sont exposées à un risque accru de développer un cancer du sein, souvent à un jeune âge.

🤝 Soutien et solidarité : Octobre Rose est aussi une occasion de rappeler que personne ne doit affronter la maladie seule. Ensemble, en tant que communauté, nous pouvons faire la différence.

#OctobreRose #LiFraumeni #LFSFrance #LutteContreLeCancer #Dépistage #Solidarité #SantéDesFemmes

🔎 Appel à témoignages - Syndrome de Li-Fraumeni (LFS)

Notre association à été contacté dans le cadre d’un projet européen sur les syndromes à risque tumoral rare (RTRS) appelé PREVENTABLE.
Ana Gomes, chercheuse à l’Ipatimup (Portugal), en collaboration avec le CHU de Rouen, réalise un mini-documentaire sur le LFS.

Nous recherchons des patients prêts à partager leur histoire familiale et personnelle autour du LFS. 📅 Une première rencontre en ligne est prévue, sans engagement.

📍 Région : Rouen et environs
🎬 Profils recherchés :
- Jeunes adultes (20-30 ans)
- Familles avec antécédents LFS
- Parents d’enfants mineurs porteurs de la mutation

🌍 L’anglais est un plus mais pas indispensable.

Intéressé(e) ? Contactez-nous !

#LiFraumeni #Documentaire #RTRS #LFSFrance #Cancer #Santé

🎗️Septembre en Or : Mois de sensibilisation aux cancers infantiles🎗️

En ce mois de septembre, nous nous unissons pour soutenir les enfants touchés par le cancer, un combat qui est aussi celui des familles confrontées au syndrome de Li-Fraumeni. 🌟

Chez LFS France, nous nous battons chaque jour pour apporter espoir, soutien, et avancées médicales à ces jeunes guerriers. Le syndrome de Li-Fraumeni, rare et souvent méconnu, expose ses porteurs, y compris de nombreux enfants, à un risque accru de cancers pédiatriques.

Ensemble, faisons briller cette cause et montrons à ces enfants qu’ils ne sont pas seuls dans leur combat. Rejoignez-nous, partagez, et portez du doré pour eux. ✨

#SeptembreEnOr #CancersInfantiles #LFSFrance #LiFraumeni #Espoir #Solidarité #EnsemblePlusForts

🎉 Joyeux Anniversaire à l’Association Française du Syndrome de Li-Fraumeni ! 🎉

Un an déjà ! 🎂

Chers adhérents, vous êtes au cœur de notre réussite. Grâce à votre soutien et à votre engagement, nous avons pu accomplir tant de choses en seulement un an ! 💪✨

🔹 Ensemble, nous avons posé les premières pierres d’une communauté forte et solidaire.
🔹 Nous avons lancé des initiatives cruciales pour sensibiliser et informer sur le syndrome de Li-Fraumeni.
🔹 De nombreux projets ont vu le jour, renforçant notre mission et notre impact.

Et ce n’est que le début ! 🚀

L’année à venir s’annonce pleine de promesses et d’espoir. De beaux projets sont en préparation, et nous sommes impatients de les partager avec vous ! 🌟

Merci de faire partie de cette aventure extraordinaire. Continuons à avancer ensemble, main dans la main, vers un avenir meilleur. 💙

#lfsfrance #LiFraumeni #AssociationFrançaisedusyndromedeLiFraumeni #lfs #Anniversaire #Merci #Solidarité #Ensemble #Projet #Espoir #Communauté

🌟 Témoignage de Morgane 🌟

Aujourd’hui, nous vous présentons @morga_ne_v que l’on a déjà pu voir lors de son passage dans l’émission des maternelles il y a quelques semaines.
C’est une jeune maman de 30 ans qui à vécu la perte de deux êtres cher...
À travers son histoire, elle partage avec nous son parcours avec le syndrome de Li-Fraumeni et l’importance du DPI (diagnostic préimplantatoire) dans sa vie.

🤱 Chez LFS France, nous soutenons chaque étape de ce parcours de vie 💫

🙏 Merci, Morgane, pour ton courage et ton partage. Ensemble, nous pouvons faire la différence.

#Témoignage #SyndromeDeLiFraumeni #DPI #LFSFrance #Santé #Famille #Espoir #Courage #diagnosticpreimplantatoire

🎗️ Juillet : Mois de Sensibilisation aux Sarcomes 🎗️

Les sarcomes sont des cancers rares et agressifs des tissus conjonctifs, affectant les os, les muscles, les tendons, les nerfs, les vaisseaux sanguins et les tissus adipeux. Ils comprennent divers types, comme les sarcomes des tissus mous (liposarcome, léiomyosarcome) et les sarcomes osseux (ostéosarcome, chondrosarcome).

Les traitements incluent la chirurgie, la radiothérapie, et la chimiothérapie. Les nouvelles thérapies ciblées et immunothérapies offrent également de l’espoir.

Un diagnostic précoce est vital. Les symptômes peuvent inclure des douleurs, une masse ou un gonflement inexpliqué. L’imagerie médicale et les biopsies sont essentiels pour confirmer la présence d’un sarcome.

Les sarcomes font partie du syndrome de Li-Fraumeni (LFS). Chez LFS France, nous œuvrons pour sensibiliser et soutenir les familles touchées.

Ensemble, soutenons la recherche et apportons espoir et aide aux patients. 💪💜

#LFSFrance #SarcomaAwareness #sarcome #FightingSarcoma #LiFraumeniSyndrome #CancerResearch

☀️Semaine de Sensibilisation au Cancer de la Peau☀️

🧬 En cette semaine de sensibilisation au cancer de la peau, l’Association Française du Syndrome de Li-Fraumeni tient à rappeler l’importance de la prévention et du dépistage. Le syndrome de Li-Fraumeni, causé par la mutation du gène TP53, augmente le risque de développer divers types de cancers, y compris le cancer de la peau.

✨ Protégez votre peau, protégez votre vie ✨

Pour ceux vivant avec le syndrome de Li-Fraumeni, la vigilance est essentielle. Voici quelques conseils pour vous et vos proches :

1. **Appliquez de la crème solaire** : Utilisez une crème solaire à large spectre SPF 30+ et réappliquez-la toutes les deux heures.
2. **Couvrez-vous** : Portez des vêtements longs, des chapeaux à larges bords et des lunettes de soleil pour protéger votre peau.
3. **Évitez le soleil de midi** : Limitez l’exposition au soleil entre 10h et 16h.
4. **Faites-vous dépister régulièrement** : Effectuez des examens cutanés réguliers et consultez votre dermatologue.

#SolidaritéLiFraumeni#SemaineDeSensibilisationAuCancerDeLaPeau#PréventionCancer

Ensemble, sensibilisons et protégeons notre peau pour une vie plus saine et plus sûre. L’Association Française du Syndrome de Li-Fraumeni est à vos côtés dans ce combat 💪🩵🩷💙🧬

#SantéDeLaPeau#PréventionUV#DépistageCancer#EnsembleContreLeCancer

✨ Aujourd’hui c’est au tour de Céline de nous dévoiler son histoire ✨

📝 @celine.mercacools , haute savoyarde 😁, psychologue de 45 ans, nous partage son parcours.
Après une mastectomie prophylactique et des complications, elle reste optimiste !
Soutenue par sa famille et l’association LFS France 🧬Son histoire montre que l’on peut affronter ce syndrome sans avoir été touché personnellement par un cancer avec courage et espoir. 🌟💪

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni #tp53 #mutationtp53 #genetp53 #cancer #prédispositioncancer #génétique #mutationgenetique #anomaliegenetique

🎸✨ Concert Solidaire Pop Rock ✨🎸

Rejoignez-nous le 5 octobre 2024 à 20h à Maromme, près de Rouen, pour un concert inoubliable au profit de l’association LFS France ! 🎶❤️

Un grand merci à Marion Rolain @marionr_genetic, collaboratrice du Docteur Gaëlle Bougeard, pour avoir initié cet événement caritatif. Votre dévouement et votre engagement font toute la différence ! 🙏

Un immense merci également à Amandine Rolain @mandine_rln pour son talent incroyable de dessinatrice qui a créé une affiche magnifique pour notre concert. 🎨👏

Nous tenons également à remercier chaleureusement la ville de Maromme @marommemaville pour la mise à disposition de la salle de concert, sans laquelle cet événement n’aurait pas été possible. 🏢❤️

Et bien sûr, un grand merci au groupe « CA EN VOIX » de 35 musiciens et chanteurs amateurs du Crédit Agricole Normandie-Seine @ca_normandieseine @creditagricole pour donner de la voix, se mobiliser et soutenir l’association ! ! 🎤🎸

Ne manquez pas cette soirée exceptionnelle pour une cause qui nous tient à cœur ! ❤️

#ConcertSolidaire #PopRock #LFSFrance #Maromme #Rouen #Solidarité #MusiquePourLaBonneCause

🧬 Témoignage poignant de Morgane sur le plateau de La Maison des Maternelles 🧬

Lien pour la version complète https://www.france.tv/france-2/la-maison-des-maternelles/5953533-emission-du-mercredi-15-mai-2024.html
Lien sur la bio 🤍

@morga_ne_v, porteuse du syndrome de Li Fraumeni, a partagé son histoire bouleversante.
Son parcours, marqué par des défis immenses, résonne avec force pour nous rappeler la réalité du LFS.
Face à cette épreuve, Morgane a choisi de faire un DPI, une décision courageuse qui témoigne de sa détermination à construire un avenir empreint d’espoir 🫶

Ensemble, nous pouvons nous soutenir, nous comprendre, et avancer avec résilience.
Notre association est là, plus que jamais, pour accompagner et soutenir les patients dans leur combat contre la maladie. Ensemble, nous sommes plus forts.💪

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni #tp53 #mutationtp53 #genetp53 #cancer #prédispositioncancer #génétique #mutationgenetique #anomaliegenetique

Aujourd’hui nous vous partageons le témoignage de Christelle, une femme et une maman forte, qui est passé par un cancer du sein jeune également et qui a fait face a une histoire familiale compliquée!

📝 @riorichomme

Elle deviendra très bientôt notre ambassadrice bretonne ,plus précisément d’Ille et vilaine, Morbihan et Rennes 🧬🩵🩷💙

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni #tp53 #mutationtp53 #genetp53 #cancer #prédispositioncancer #génétique #mutationgenetique #anomaliegenetique

Aujourd’hui, nous vous partageons le témoignage de Marion @ma144688 avec un beau message d’espoir !
La fin est digne d’un conte de fée 🫶
Les belles histoires arrivent malgré tout 😍

Un très grand merci pour vos retours sur les témoignages, vos histoires sont inspirantes et nous confortent dans notre rôle et celui de l’association 🧬

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni #tp53 #mutationtp53 #genetp53 #cancer #prédispositioncancer #génétique #mutationgenetique #anomaliegenetique

Nous commençons notre série de témoignages avec Sophie @sophie.roman45 🗒️🖋️

Si vous souhaitez vous aussi partager votre histoire 🧬
—> asso.lfs.france@gmail.com

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni #tp53 #mutationtp53 #genetp53 #cancer #prédispositioncancer #génétique #mutationgenetique #anomaliegenetique

Un hommage qui nous tiens très à cœur au sein de l’association, à Thierry FREBOURG, malheureusement parti trop tôt.. 💫

C’était un généticien français de renommée internationale, très apprécié de ses patients ainsi que de patients étrangers. Il oeuvra toute sa carrière à l’amélioration de la compréhension du syndrome de Li-Fraumeni et à une meilleure prise en charge des familles, depuis son post-doctorat à Boston dans le laboratoire de Steven Friend où il partagea la paillasse avec David Malkin, juste après l’identification des premières variations constitutionnelles du gêne TP53, en passant par la création d’un service de génétique à Rouen, associant une unité de génétique clinique, une unité de génétique moléculaire experte dans l’identification des variations de TP53, une unité de recherche Inserm spécialisée dans le développement de tests fonctionnels p53, une unité de cytogénétique, et la création d’un laboratoire de génétique somatique des tumeurs. Il oeuvra au niveau local, régional, national, européen et international à la diffusion du savoir. La création de l’association française du syndrome de Li-Fraumeni lui tenait à coeur.
Nous le remercions pour son soutien.

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni #tp53 #mutationtp53 #genetp53 #cancer #prédispositioncancer #génétique #mutationgenetique #anomaliegenetique

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #syndromedelifraumeni #tp53 #mutationtp53 #genetp53 #cancer #prédispositioncancer #génétique #mutationgenetique #anomaliegenetique

En cette journée de sensibilisation, honorons la force des enfants et des familles touchés par le syndrome de Li-Fraumeni. Engageons-nous à soutenir la recherche pour de meilleurs traitements et à offrir un soutien continu à ceux qui vivent avec cette condition. Ensemble, faisons en sorte que chaque enfant atteint de cancer, qu'il soit lié au syndrome de Li-Fraumeni ou non, ait accès aux meilleurs soins et à un avenir rempli d'espoir 🩵🧬

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #lfsa #tp53 #mutationtp53
#genetp53 #cancer #prédispositioncancer #tousuniscontrelecancer

Une de nos patientes ambassadrices @emyval21 de Dijon qui a pu représenter l’association et le syndrome de Li-Fraumeni 🧬 lors d’un match de hockey 🏒
Nous la remercions pour son investissement pendant octobre rose 🩷

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #lfsa #tp53 #mutationtp53
#genetp53 #cancer #prédispositioncancer #tousuniscontrelecancer

Chaque euro que vous donnez contribue à financer des projets de recherche innovants, offrir un soutien essentiel aux patients et sensibiliser à l'importance de la prévention. Votre don est une lueur d'espoir pour ceux qui affrontent cette maladie. Rejoignez-nous dans cette noble cause, et ensemble, construisons un monde où le cancer n'est plus une menace. Chaque détail de votre générosité façonne un avenir plus lumineux pour tous. Faites la différence aujourd'hui 🫶

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #lfsa #tp53 #mutationtp53
#genetp53 #cancer #prédispositioncancer #tousuniscontrelecancer

La voici en détail, ces détails, tellement importants pour nous !!

Nous sommes heureux de vous présenter la timeline française de l’histoire du syndrome de Li-Fraumeni 🧬
Elle est disponible sur le site 🩵🩷💙
Merci à notre comité scientifique pour les informations et sans qui nous ne pourrions pas avancer aussi vite ✨

Dr @bougeard_gaelle et @marionr_genetic pour ne citer qu’elles👩🏻‍🔬

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #lfsa #tp53 #mutationtp53
#genetp53 #cancer #prédispositioncancer #tousuniscontrelecancer

Nous sommes heureux de vous présenter la timeline française de l’histoire du syndrome de Li-Fraumeni 🧬
Elle est disponible sur le site 🩵🩷💙
Merci à notre comité scientifique pour les informations et sans qui nous ne pourrions pas avancer aussi vite ✨

Dr @bougeard_gaelle et @marionr_genetic pour ne citer qu’elles👩🏻‍🔬

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #lfsa #tp53 #mutationtp53
#genetp53 #cancer #prédispositioncancer #tousuniscontrelecancer

Un simple article paru dans le journal @ledauphinelibere_ 🗞️n’hésitez pas à contacter votre référent local pour lui demander un petit article ✨

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #lfsa #tp53 #mutationtp53
#genetp53 #cancer #prédispositioncancer #tousuniscontrelecancer

Notre brochure explicative 🖌️🧬

#associationfrancaisedusyndromedelifraumeni #associationlfsfrance #lfsfrance #lfs #lifraumeni #lifraumenisyndrome #lfsa #tp53 #mutationtp53
#genetp53 #cancer #prédispositioncancer #tousuniscontrelecancer

.pro-gallery-wix-wrapper {display: block !important;} .pro-gallery-wix-wrapper .gallery-item-container {opacity: 1 !important; display: block !important;}

Suivez nous sur Instagram

@lfs_france

Rechercher

Boutique en ligne sur HelloAsso !

Vous pouvez dès à présent soutenir notre cause tout en affichant fièrement les couleurs de LFS France grâce à une sélection d'articles...

Emilie LEHEUX

16 avr.1 min de lecture

Nouveau : le bracelet solidaire LFS

Nous sommes fiers de vous présenter notre bracelet solidaire, créé en collaboration avec Zateka Création, une marque de bijoux fait main....

Emilie LEHEUX

16 avr.1 min de lecture

Groupe Whatsapp

Créer en octobre 2024, le groupe rassemble déjà une quarantaine d'adhérents engagés ! Rejoignez-nous pour suivre nos actualités, partager...

Emilie LEHEUX

8 févr.1 min de lecture

🔎 Appel à témoignages - Syndrome de Li-Fraumeni (LFS)

Notre association à été contacté dans le cadre d’un projet européen sur les syndromes à risque tumoral rare (RTRS) appelé PREVENTABLE....

Emilie LEHEUX

19 sept. 20241 min de lecture

🎸✨ Concert Solidaire Pop Rock ✨🎸

Rejoignez-nous le 5 octobre 2024 à 20h à Maromme, près de Rouen, pour un concert inoubliable au profit de l’association LFS France ! 🎶❤️...

Emilie LEHEUX

21 août 20241 min de lecture

OCTOBRE ROSE 2023

Merci à Emily SIMON de Dijon d'avoir représenté l'association lors d'un match de Hockey

Emilie LEHEUX

21 déc. 20231 min de lecture

SYMPOSIUM 2025

Rencontre entre patients et corps médical

Emilie LEHEUX

14 sept. 20231 min de lecture

Nous avons besoin de vous !

Faire un don

Actualités

Suivez nous sur Instagram

Boutique en ligne sur HelloAsso !

Nouveau : le bracelet solidaire LFS

Groupe Whatsapp

🔎 Appel à témoignages - Syndrome de Li-Fraumeni (LFS)

🎸✨ Concert Solidaire Pop Rock ✨🎸

OCTOBRE ROSE 2023

SYMPOSIUM 2025

LFS FRANCE

Pour recevoir notre newsletter,
adhérer gratuitement en cliquant ci dessous

Liens utiles

Actualités

​

Suivez nous sur Instagram

Boutique en ligne sur HelloAsso !

Nouveau : le bracelet solidaire LFS

Groupe Whatsapp

🔎 Appel à témoignages - Syndrome de Li-Fraumeni (LFS)

🎸✨ Concert Solidaire Pop Rock ✨🎸

OCTOBRE ROSE 2023

SYMPOSIUM 2025

LFS FRANCE

Pour recevoir notre newsletter, adhérer gratuitement en cliquant ci dessous

Liens utiles

Pour recevoir notre newsletter,
adhérer gratuitement en cliquant ci dessous